Îmbunătățirea vieții pacienților - Interviu cu Prof. Dr. Vincenza Spallone



Interviu cu Prof. Dr. Vincenza Spallone, Italia

Președinte NEUROdiab

Doamna Profesor, care sunt obiectivele dumneavoastră ca președinte al NEUROdiab?

În anul 2015, președintele NEURODIAB Henning Andersen m-a rugat să scriu o carte pentru a comemora cea de-a 25-a Întâlnire Anuală NEURODIAB (https://www.neurodiab.eu/history-1). Cu această ocazie am parcurs documente, amintiri, anecdote, fotografii, martori și experiențe directe ale membrilor și apoi am redescoperit valoarea științifică impresionantă a acestei organizații de-a lungul istoriei sale. Am revăzut contribuția și importanța NEURODIAB pentru viețile și carierele membrilor și cum a luat naștere una dintre cele mai renumite rețele de specialiști. Acum, în calitate de Președinte al NEURODIAB, mă simt responsabilă pentru respectarea și îndeplinirea inițiativelor originale. Am realizat că toate acestea sunt posibile prin promovarea schimbului eficient între diferite specialități, garantarea întâlnirilor anuale, formarea unui forum care să abordeze rezultatele cercetării inovatoare și care totodată să ofere tinerilor sprijin educațional și financiar.

Dar vremurile în care trăim, cu provocările și schimbările lor extraordinare, aduc cu ele noi întrebări. Această dorință de a ține pasul cu vremurile a existat din primele luni ale mandatului meu, a noului logo NEURODIAB care, printr-un fel de rețea neuronală, își propune să realizeze conexiuni între experții în managementul neuropatiei diabetice din Europa și din întreaga lume. Website-ul NEURODIAB este acum complet reînnoit (http://www.neurodiab.eu/), cu conținut inovator, cum ar fi evidențele publicațiilor relevante (https://www.neurodiab.eu/publication-news-homepage), o bază de articole utile extrase din jurnalele revizuite de colegii din echipa multidisciplinară a neuropatiei diabetice, care sunt realizate de tinerii cercetători ai echipei Discovery (https://www.neurodiab.eu/discovery-team-of-publication- news). Inițiative similare ar putea fi atât o modalitate de a implica tinerii în activitățile NEURODIAB, cât și un instrument de educație pentru toți.

Comunicatele de presă NEURODIAB au apărut pentru a crea un feedback regulat cu membrii și persoanele interesate. Pentru a favoriza diseminarea informațiilor despre NEURODIAB, am creat un cont de e-mail ([email protected]) și un cont de Twitter
(@Neurodiab_eu).

Obiectivele sunt următoarele:

  • Să păstrăm și să consolidăm principalele caracteristici ale întâlnirilor anuale NEURODIAB ca loc în care să se prezinte cele mai recente cercetări, să discutăm subiecte relevante și conținuturi inovatoare, cu deschidere către contribuția tinerilor cercetători și a oamenilor din țările europene și noneuropene.
  • Să promovăm participarea tinerilor în cadrul NEURODIAB ca o prioritate, sperăm cu inițiative suplimentare pe lângă știrile din publicații.
  • Să creăm o comunicare continuă cu membrii prin intermediul comunicărilor de presă NEURODIAB și să creștem audiența prin alte activități de pe rețele sociale.
  • Să favorizăm o creștere a gradului de conștientizare cu privire la neuropatia diabetică în rândul societăților științifice, al clinicienilor, furnizorilor de servicii medicale și persoanelor cu diabet.

De ce este important parteneriatul cu organizațiile de pacienți și în ce fel beneficiază de acest lucru medicii și persoanele cu diabet și picior diabetic?

În ciuda prevalenței mari a neuropatiei diabetice în diferitele sale forme și a impactului său puternic asupra calității vieții și supraviețuirii, este adevărat că este cea mai ignorată și neglijată complicație a diabetului. Deși nivelul de îngrijire a ulcerației piciorului este ridicat în Italia, răspândirea strategiilor preventive este încă insuficientă: doar 1 din 5 persoane care suferă de diabet a beneficiat în 2018 de o examinare a piciorului în centrele de diabet. Neconștientizarea simptomelor neuropate este comună în rândul persoanelor cu diabet.

Atenția actuală a NEURODIAB asupra perspectivelor pacienților este documentată prin slide-urile paginii de pornire a website-ului, unde se găsesc detaliate eforturile continue realizate de către experții în managementul neuropatiei diabetice și interviuri cu membrii NEURODIAB. Tot pe website sunt postate și experiențele pacienților care suferă de simptome neuropate (https://www.neurodiab.eu/).

Simpozionul NEURODIAB de la reuniunea anuală EASD 2022, ce a avut loc la Stockholm, a fost dedicat provocărilor întâlnite de clinicieni în îngrijirea persoanelor afectate de neuropatie diabetică, afecțiune reprezentată de durerea neuropată și simptomele autonome. Impactul psihologic pe care îl provoacă durerea neuropată, disfuncția sexuală feminină, simptomele gastrointestinale și hipotensiunea ortostatică au fost subiectele care au fost abordate de către experții internaționali, în cadrul acestui simpozion.

Implicarea sporită a organizațiilor de pacienți poate favoriza într-adevăr o înțelegere mai profundă a nevoilor și inițiativelor pacienților pentru a promova conștientizarea simptomelor clinice ale neuropatiei diabetice și o strategie de prevenire. Această inițiativă poate ajuta la găsirea celei mai bune strategii pentru a crește gradul de conștientizare. Există o nevoie crescută din partea experților de a cerceta și mai mult mecanismele fiziopatologice ale neuropatiei diabetice, pentru a găsi tratamente mai eficiente.

Cum putem îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu diabet și picior diabetic?

Calitatea vieții este o entitate multifactorială și multidimensională. Atât durerea neuropată, cât și complicațiile piciorului diabetic pot afecta funcția fizică și mentală, starea de spirit, calitatea somnului, relațiile interumane și capacitatea de muncă. Tratamentul neuropatiei diabetice implică costuri mari din partea pacienților. În tratamentul neuropatiei diabetice sunt incluși și îngrijitorii și membri familiilor bolnavilor afectați.

Prevenirea și tratamentul formelor simptomatice de neuropatie diabetică reprezintă primul pas pentru păstrarea calității vieții. Acest lucru necesită complianța pacienților și acordarea de acces în egală măsură la serviciile de îngrijire. Un studiu scoțian efectuat pe persoane care suferă de diabet zaharat de tip 1 a evidențiat că locuirea în zone mai defavorizate dublează riscul de polineuropatie diabetică simptomatică (https://diabetesjournals.org/care/article/43/4/734/35732/Diabetic-Neuropathy-Is-a Substantial-Burden-in).

Disparitățile socioeconomice ar trebui, prin urmare, abordate.

Următorul pas este de a educa profesioniștii din domeniul sănătății și pacienții să recunoască simptomele și semnele neuropatiei diabetice, să identifice riscul de ulcerație a piciorului și să implementeze strategii de evaluare a riscului necesare pentru prevenirea și tratamentul piciorului diabetic.

Calitatea îngrijirii pentru complicațiile piciorului este în mod clar o condiție prealabilă pentru a obține rezultate pozitive, cum ar fi timpul redus până la recuperare și rate scăzute de amputații.

O abordare multidisciplinară a persoanelor care manifestă durere neuropată și complicații ale piciorului diabetic ar fi o strategie ideală pentru elaborarea unui tratament cuprinzător și eficient centrat pe schimbările de dispoziție și disfuncția fizică, activitate care necesită implicarea psihologilor și psihiatrilor.

Care va fi impactul profesional pe termen lung al patologiei COVID-19 asupra îngrijirii clinice pentru persoanele afectate de picior diabetic?

NEURODIAB recunoaște impactul profund al pandemiei de COVID-19 asupra îngrijirii persoanelor afectate de neuropatie diabetică și picior diabetic și consecințele lipsei de efectuare a controalelor de rutină, screening și programe educaționale și lipsa evaluărilor problemelor psihologice și fizice. O sesiune pe această temă este inclusă în următoarea întâlnire anuală cu focus pe interacțiunea patologiei COVID-19 cu diabetul și cu sistemul nervos periferic.

După cum se precizează într-un consens al experților (https://www.diabetesresearchclinicalpractice.com/article/S0168-8227 (21)00422-8/fulltext), unele lecții pot fi învățate din experiența pandemiei, cum ar fi oportunitatea oferită de telemedicină prin vizite virtuale, fișa pacientului și alte instrumente digitale care pot fi integrate într-o strategie standard de îngrijire. Cu toate acestea, este necesar să se definească mai bine care pacienți vor beneficia și care tehnologii sunt cele mai utile și mai eficiente.

 

Interviu publicat in revista Medical Business 2022